Las palabras premio y peligro empiezan por la letra pe (P) y tienen algo más en común, que enseguida os contamos … y como no hay dos sin tres, al final del post añadimos una tercera pe que hemos escogido entre otras muchas que nos gustarían porque es la que da sentido a Hemiweb.

Pero antes de seguir permitidnos una pequeña aclaración, porque detrás de lo que conocéis como Hemiweb es cierto que hay muchísimas familias empujando, compartiendo y apoyando (1 de 1000 niños con #hemiparesia son muchos niños) ... aunque en realidad somos muy poquitos los que podemos dedicarle algo de tiempo, no mucho, el que podemos, a organizar, publicar, coordinar, contestar correos etc etc etc porque (no podemos negar la realidad), la vida de las familias de niños con discapacidad es muy complicada; y si queremos aclararlo es porque hay gente que nos escribe pensando que tenemos muchos medios y/o estructura para poder ayudar y la triste realidad es que no tenemos sede, apenas somos cuatro mamás y papás (con ayuda de algunas profesionales comprometidas :) que nos comunicamos con emails y Hangouts, con más ilusión que tiempo o conocimientos, y con un presupuesto más que escaso aunque, eso sí, con el apoyo de miles de familias de #hemihéroes que nos animan a seguir, con muchas ideas y proyectos, y con mucho camino por delante que, pese a todo, vamos avanzando bastante deprisa :)

LA PRIMERA P

Empezando por el principio, que también empieza por pe, os contamos nuestra experiencia en los Premios Bitácoras, unos premios que sinceramente la mayoría de nuestras familias no conocía hasta que descubrimos que una de nuestras mamás nos había inscrito y, bastante sorprendidos, nos vimos incluidos en la Primera Clasificación Parcial en la categoría de Acción Social, y empezamos a pedir votos y más votos que nos colocaron en la gran final con una gran sorpresa (y emoción) aunque, sinceramente, con poco tiempo para investigar qué era eso de los "premios Bitácoras".

Casi coincidiendo con el anuncio de los que pasaban a la final terminamos varios eventos y campañas que teníamos en marcha y resulta que, investigando un poco, nos damos cuenta de que Bitácoras no sólo es un premio, es una invitación tierna, sincera y generosa a participar en algo mucho más grande que una suma de blogs, en una idea, una auténtica comunidad, una red de gente intensa, inquieta, diversa y con ganas de colaborar y aprender los unos de los otros (si hasta han montado una Escuela !!!) y sobre todo de compartir, una palabra que se ha convertido en el lema de nuestra campaña anual de sensibilización (#hemiparesia es compartir), vamos, un auténtico tesoro de mucha buena gente … y nosotros sin tiempo de aprovecharlo mkchis !!!

Así que aprovechamos ahora para agradeceros (a todos los que nos habéis votado y a los organizadores) que nos hayáis permitido participar en la intensa, bonita, emocionante e instructiva gala de esos premios, que nos ha permitido aprender algo esencial: lo mucho que tenemos que aprender aún sobre este medio si queremos ser útiles a los #hemihéroes y sus familias. Solo podemos prometeros esfuerzo para poder seguir aprendiendo.

Compartimos por eso todas y cada una de las reflexiones de algunos de nuestros compañeros de final, las de Israel, Jorge Rodríguez, Vanessa y MJ Mas, y agradecemos al público y al Jurado que haya incluido a las familias diversas, la discapacidad, la neuropediatría, la crianza y la fisioterapia entre los finalistas y los premiados, porque son materias tan nuestras como el respirar: gracias a todos !!!

http://israelhergon.com/2016/11/objetivo-premio-bitacoras-2016-no-conseguido/

http://www.ydeverdadtienestres.com/2016/11/Bitacoras-2016-AccionSocial.html

http://lafisioterapia.net/ganador-bitacoras

https://neuropediatra.org/2016/11/28/el-blog-recibe-el-premio-bitacoras-2016/

LA SEGUNDA P

La segunda “P” de hoy es la de los Peligros, porque los premios tienen cierta fascinación y nos llenan de alegría, pero encierran también el inmenso peligro de tratar de engrandecer nuestro ego, y si de algo queremos huir en Hemiweb es de los personalismos, ya que creemos que de lo que se trata, si queremos que esto perdure, es de convertir el esfuerzo individual de cada familia en un esfuerzo colectivo, donde todos podamos compartir y aportar algo, por pequeño o grande que sea, por encima de fronteras, banderas o ideologías (algo que los niños no pueden entender y algo que hemos visto también en la inmensa mayoría de premiados), ofrecerlos a las familias que vengan en el futuro para que, tomando el testigo, empiecen a construir desde lo ya adelantado y no desde cero ... porque es fácil llevarse por los elogios, por los aplausos (no nos gustan, cambiaríamos cada felicitación por un euro, por un clic, si pudiéramos) y, en fin, porque un premio no deja de ser también un peligro del que huir en una organización con tantas familias detrás como la nuestra, y porque en esa lucha entre ser alguien o hacer algo (que es donde el ego disfruta haciendo estragos) nos quedamos con lo segundo y trataremos de que siga así, por lo que por esa parte tampoco es malo haber "no ganado" el premio (no podemos decir que hayamos perdido nada, al contrario, estar ahí ha sido un gran privilegio).

Y LA TERCERA P … la verdad es que hay varias donde escoger, la perseverancia que nos mantiene en el camino correcto y nos permite seguir haciendo de c0nector, uniendo familias y profesionales; la “P” de progresar aunque sea a costa de pequeños retrocesos pero siempre con la vista puesta en el siguiente objetivo (como nos enseñan a diario nuestros hemihéroes), pero sinceramente y sin falsa modestia, la tercera P debe ser la de PRESUMIR porque las familias de hemihéroes tenemos muchas cosas de las que presumir, de unas mamás y papás increíbles, pero sobre todo de nuestros HEMIHÉROES, personas pequeñas con grandes valores, con una enorme empatía, inmensa capacidad de superación, de trabajo continuado, de sacrificio, y todo ello sin perder la inocencia y la alegría (tenemos millones de sonrisas que repartir aun !!!).

Esas cosas, de las que podemos presumir, son las que queremos que la gente vea, las que nos unen como colectivo y son la base sobre la que podemos y debemos EXIGIR los derechos de nuestros hijos, con perseverancia, con alegría, superando obstáculos y siempre adelante, porque ellos aún no pueden hacerlo.

Con premio o sin él, esperamos poder seguir sumando pes a nuestro currículum con vuestra ayuda: nos haría ilusión también la P de presencia de nuestros hemihéroes en más actividades de ocio (lo que llamamos inclusión), la P de Planificación de una Atención Temprana de más calidad y más largo recorrido, la P de personalización de la sanidad (poner en el centro al Paciente como Persona), la P de políticas activas de defensa de los derechos de los niños con discapacidad (y no solo bonitas palabras), y sobre todo la P de PARTICIPACION de las familias, porque tenemos mucho que decir en todos esos ámbitos y necesitamos que nos escuchen ... en pocos días nos encontraremos con muchas familias en Madrid para seguir consolidando el proyecto.

En fin, que nos sobran las pes y podemos seguir perfectamente adelante sin la P del premio Bitácoras (no negaremos que nos habría hecho ilusión y que volveremos a intentarlo :), pero visto lo visto es más que evidente que otros, por trabajo, esfuerzo y dedicación, lo merecían más y nos alegra haber podido compartir ese momento con ellos y esperamos que nos ayuden a seguir sumando pes en nuestro camino.